转自《新闻晨报》“医者”专栏记者：顾筝
医者：上海中医院肾病科副主任医师钟逸斐
疾病会改变人的生活。
肾病这一疾病的特点，让患者必须处于低代谢的状态中，要注意休息，不能有压力。医院肾病科副主任医师钟逸斐常常能看到一些不得不改变了生活方式和人生规划的病人，“他们被疾病逼迫地变差，这种感觉是很糟糕的。”通过干预，病情进展变慢了，那就很有成就感。每周二、四下午，是钟逸斐医师的门诊时间。七月中旬的那个周四下午，来了一位长期复诊的病人。她才20多岁的年纪，但是从高中、大学开始到现在毕业参加工作，她已经在钟逸斐这里就诊多年了。这位年轻的患者得的是狼疮性肾炎，疾病迫使她每隔数周都要来进行检查和复诊。肾病对于病人最基础的要求就是少压力，多休息，然而客观条件却不允许她这样。她对钟逸斐说：“我工作很累，但是也没有办法，我不上班不行，不上班就没有医保，没有经济来源。”虽然从医生的角度，要给予的医嘱就是让患者多休息，但是钟逸斐也了解现实状况的无奈，她对患者说：“我会尽量帮你想办法，通过调整一些用药，让你的病情发展得慢一点。”
患者的父亲还有点疑问，他问：“狼疮的指标测过了，控制得还不错。可是怎么还是一直有蛋白尿啊，肾病难道要一直跟着我女儿吗？”钟逸斐最不愿意回答的就是这种问题，但是她还是告诉了对方实情：“是的，你女儿的病是要一直伴随她的。”这就是钟逸斐在看病过程中不得不面对的一个残酷事实，一部分肾脏疾病的特点，就是一直延续，无法根治，而且病情常常会有发展，从慢性肾炎，慢慢发展为肾功能不全，到后期可能就要接受透析治疗。目前医学治疗所做的事情，只能是让病情发展得慢一点再慢一点。星期日周刊记者（以下简称“星期日”）：当你把疾病的真相说出来的时候，患者和家属有什么样的反应？钟逸斐：他们当然很难过，因为之前他们其实是抱有希望的，以为随着狼疮的慢慢好转，肾病也会治愈。星期日：听到这样一个事实后，对病人的打击真的很大，她知道，自己得了肾病之后，病情的发展过程几乎是不可逆的，那么心情肯定很沮丧也很失望。那作为这样一个科室的医生，看着病人的病情只能糟糕下去，你的感觉是什么？钟逸斐：我所能做的就是在医疗和心理的方面尽量帮助他们。我当初选择这个专业的原因之一，是因为中医在治疗肾病这一领域很有特色和潜力。在我从医的经历中，有很多患者是反复经过西医治疗无效或副作用太大后再来我院选择中医治疗的，结果通过中医调治后，这些患者得到了较好的疗效。
每次通过自己的努力使患者病情减轻后，都会让我有一种成就感和自豪感。因为同样一件事情，可以从不同的角度来看。一个角度是，肾病很难治愈，这个感觉很糟糕。但是从另外一个角度考虑，这个病人病情的进展本来是一个较快的速度，通过我的干预以后，进展变慢了，我就觉得很开心，很有成就感。星期日：疾病常常要改变患者的生活，有时是行为方式的改变，有时是饮食习惯的调整……那么肾病患者，会怎么样被改变？钟逸斐：为了延缓肾病的病情进展，病人必须处于低代谢的状态，因而要注意休息、不能有压力，在饮食上要注意清淡，多吃素菜。所以对于患者来说，很无奈的一个现实就是，在得了肾病之后，他们要改变自己的人生规划。星期日：人生规划需要怎么样改变？钟逸斐：比如说，一个孩子得了肾炎，本来他读书很不错，想要报考重点高中或大学，但是我要对他父母和他本人说的是：你们要考虑给他选择一份相对稳定和轻松的职业，让他毕业以后尽量不要担心激烈的工作竞争。即使收入少一点，工作也要轻松一点，尽量不要有压力。这句话的意思是让家长和孩子要平衡心态，安稳地度过人生。星期日：生命的规划发生了改变，这确实很让人难过。但是从另一个角度来说，现在父母对孩子都有过高的期待，但是一场疾病来了，好像也提供了一个改变的契机，父母可能就改变了自己教育方式，改变了对孩子的期待。当父母放低期待之后，这个孩子是不是会过得更快乐、更轻松呢？
钟逸斐：我希望是。但是，肾病所带来的生活方式的改变，和父母对孩子期待的高低变化，完全不是一个概念的。肾病造成的改变，是逼迫你必须学会放弃。有一个在高三读书的孩子，我跟他说：“尽量在晚上十点钟之前休息，你功课做完就不要复习了。班级里有很多人感冒的时候，你最好请假回家。”孩子听到这样的话，有点沮丧，本来他是准备在高考前好好拼搏一下，想考一个理想的大学。在我的患者中，我碰到的大多数孩子都很优秀、有上进心，有的孩子你不让他去读书，他吵着他妈妈让他去读书。所以说，这个概念和你说的降低要求是完全不一样的。星期日：我知道了，一种是自我选择的轻松，和一种被逼迫的轻松，这种感觉是不一样的。钟逸斐：当同学都在读书的时候，你不能复习功课，必须休息。考试成绩本来很优秀，一下子就到了中等和中下水平，这种感觉真的不好。星期日：而且这种状态就时时刻刻提醒着他，他是一个病人，和别的小孩不一样。钟逸斐：对，而且有很多不能做的事。并不是说，小孩休息不补课了，爸爸妈妈就可以带着小孩去旅游。肾病病人是不能过度劳累的，要尽量在家里休息，少吃荤菜，按时睡觉，不许打游戏，他们要过的是这样的生活。而这个年纪的小孩子，都想要出去游玩。有一个刚考上大学的小孩子，放暑假了，同学们约着出去玩，家长问我行不行，我说：“从我医生的角度，不太适合让他出去，但是站在孩子的角度，偶尔一次也是可以理解的。”疾病对家庭关系的影响作为医生，在看诊的过程中除了看到病人病情的发展变化，也会看到病人生活的变化。钟逸斐记得几年前有一位30岁不到的男性病人来看病，刚来的时候他体形很好，人也长得帅气。然而，病情慢慢发展。患者从最开始只是肾功能不好，发展到需要进行透析。透析是个长期的过程，医院三次，患者也在疾病的折磨下慢慢变了样子，憔悴，颓败。最大的变化可能还是来自于家庭关系，患者有一天对钟逸斐说：“我感觉很孤独。”他感觉家里人，特别是妻子，对他的感情已经和以前不一样了。星期日：在你看病的过程中，碰到这样的病人，你的感觉是什么？钟逸斐：这是我们在疾病治疗过程中常常能看到的，由于肾病需要长时间的治疗，渐渐的，家属对病人的态度也会有所改变。家庭中的关系我很难去评价，我只能在精神上多鼓励他们，让他们在不开心的时候，多和我沟通。家庭关系发生变化的，年轻人比较多，年纪大的病人，夫妻两个人倒多是互相照顾，老来伴说的就是这个时候吧。星期日：你在肾内科工作了十多年，在这段时间中，你观察到了一些什么？钟逸斐：我感觉现在肾病发病率越来越高，这都是跟环境污染、工作压力、饮食习惯有关。有些人，饮食太好。我今天刚看的病人，夫妻两个人，老公56岁，老婆53岁，都是肾脏不好，都有蛋白尿和血尿。肾病虽有遗传因素，但是夫妻两个都有，显然和遗传无关。所以我就问了他们的饮食习惯。他们介绍自己在饮食中经常摄入高蛋白，比如大闸蟹一天能吃五六个。他们的饮食结构有问题，所以很容易引起肾病。星期日：那作为一名医生，你的饮食习惯是怎么样的？钟逸斐：我吃得比较清淡，即使自己喜欢的食物，也不会盯着一样东西吃。不能说这样东西好，就一直吃，食物要吃得均衡一点，杂一点。
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