妻子从年查出IgA肾病四级，到现在已经10个年头了。
最近将10年来保存的化验单做了整理统计，总结出16次大的经验、教训，希望肾友们避开我们的教训，按正确科学的方法严格管理自己的各方各面，延缓肾病进程。
妻子检查化验主要记录（.11-.5）
1、整体来看，病情在进展。原因很多，总体说来有：没接受正规系统治疗，蛋白没控制好，平时生活管理的放松，总会出现意外事件造成波动等。
2、没有接受正规系统的治疗。妻子的肾病是在北京协和做肾穿确诊的，因为当时怀孕4个月，基本没有做治疗。出院回到老家后，后续治疗也没有固医院就诊，看了几处中医，西医也只在省城就诊过，也没有坚持就诊一个大夫，都是临时就医不系统，大多数时间的用药，都是根据自己和病友的一些经验心得，最后总结出感觉适合自己的几种用药，坚持了几年。这样没有正规系统的用药，虽然肌酐感觉稳定，那是因为肾脏代偿能力大，还没有到了明显上升的时候，其实病情一直在发展，尤其尿蛋白没有控制的很好，并且病情很容易出现波动。
从整理结果中可以看出，在年1月至4月期间，24小时尿蛋白挺不错的。医院（医院）做治疗。用了他们自制的药物，激素，药袋腰部电覆等等，出院没多久，妻子觉得激素副作用大，就自行快速停了激素。到了6月份24小时尿蛋白就逐渐增高了，之后一直高。她当时对尿蛋白高不重视，因为只看肌酐怎样。我建议她看看专家，看能把尿蛋白控制住不，11月份看了专家，专家给开了正清风痛宁，吃了两周，她过敏。这次肌酐增高了不少，所以妻子停了正清风痛宁后就再不敢乱吃药了，也再不想着降尿蛋白。虽然我有时还是会提醒她尿蛋白一直高不好，但也担心再次引起药物过敏肌酐升高，也就没怎么要求她了。
所医院，接受正规系统的治疗。同时自己总结经验，多和病友交流。不要自以为是偏颇的对待现有的医疗手段，毕竟你我的认知范围还是非常片面局限的。
3、一定要控制尿蛋白。这个指标我想肾友都知道，但是否重视呢。尤其24小时尿蛋白。如果24小时尿蛋白控制在0.1g以下，那肾脏的损害降低了很多，但肾损害一直存在；如果控制在0.5g以下，那肾损害就比较小了；如果可能尽量控制在0.3g以下，虽然还没有治愈，但肾损伤很小了，发展成尿毒症的几率也大大的降低了。
妻子刚得病的这些年，没有重视尿蛋白的控制，时好时坏，很多时候都在1.0以上，虽然肌酐还算稳定，但最近几年肌酐在上升，其实是肾脏一直处于受损状态的结果。这一两年才开始严格限盐，严格控制24小时尿蛋白的，希望最大限度的延缓肾损伤。
4、一定要避免劳累。旅游、运动、工作等等，如果处理不好，都会劳累造成肾的损伤，指标的上升。所以，旅游要安排好行程，日程安排松缓些，途中的饮食也要考虑，不要因为外出游玩而放松了饮食管理。运动一定要选择适合肾病的，一定要有度，不能因为大汗淋漓爽，肆意挥洒，那样适得其反。妻子的10几次大波动中，有6次之多都是因为劳累。有的是自己运动过量，有的是旅游劳累，有的是工作量太大，并且要求的急，都造成了肌酐的升高。尤其旅游，非常不可控。毕竟出去后，行程、饮食、意外事件都不好控制，太容易造成劳累了。
5、一定要谨慎用药。妻子有5次指标的波动都是用药造成的。
第1次，看专家想控制尿蛋白。这是位资深专家，他看了妻子整体的情况，觉得还可以，就只开了正清风痛宁一种药。他让两周后再化验看看。大家都对专家很放心，所以出现了皮肤痒也没在意，直到快两周了，身痒越严重了，才怀疑是不是正清风痛宁的原因，赶紧化验，肌酐升高，立刻停药。所以一定不要迷信哪位专家，如果用新药，一定注意身体变化，服用一两周就化验，看看情况。
第2次，外用减肥贴。大家一听外用，觉得应该安全，就算不减肥，也不伤身，但真大错特错了。妻子用着特明显。大便次数增多，大便稀，总想着这减肥效果不错。其实同时也感觉到胃部寒凉，但没在意。不过有了上次的教训，没几天就化验了，肌酐还是有升高，赶紧停了减肥贴。
第3次，初，因为劳累，妻子的肌酐长到了左右，妻子想着如果再能降到左右就好了，于是联系了云南的我们去过的中医大夫。那边按着以前的药方开了一个月的药邮寄过来。妻子用了一周左右，再查肌酐长到了，赶紧停药，把剩余大概元的药全扔了。因为中医靠望闻问切来了解病情，我们几年没去就诊，仅凭最近的化验单和以前的就诊记录，根本无法了解身体现状，还按老方抓药完全不符合中医诊治之道。
第4次，就是上个月，发现尿素氮比以前高不少，就开始服用碳酸氢钠片。毕竟以前也吃过，放心。但吃碳酸氢钠的这些天，妻子发现蛋白试纸变得比较绿了。因为她现在每天都在用尿蛋白试纸测试，并且一天测试好几次，所以很容易就发现了有问题。但起初没想明白，也没有劳累，也严格限盐了，找不到原因。突然想起碳酸氢钠中也有钠，并且还不少，立即停了碳酸氢钠。接下来几天，试纸的颜色改变非常明显，基本是黄色的。
第5次，营养师让她煮黄芪、山药水当茶饮。5月初，她觉得煮药太麻烦，有时一下就顾不上了，想换个方法。碰巧一个同事在喝黄芪精口服液，并且说效果不错，头发色泽都有改善。并且妻子最近也有气短的问题，一看说明，好像挺对症，于是抱着试一试的态度，觉得之前煮黄芪水喝也没问题，黄芪精应该没事，就这样买了三盒开始服用。喝着喝着感觉咽干身燥，大便也干粘，但没有在意，5月17日一查，肌酐，长得非常明显，赶紧停药。3天后再测，肌酐降到，显然是黄芪精的影响。这一次次的药物损伤，都在告诫我们，用药一定要慎重慎重再慎重。
6、要打持久战。慢性肾病，病程长，复杂多变，影响因素多，所以一定要做好持久战的心理准备。一旦掉以轻心就会疏忽导致病情反复，这样对身体对心理对经济都是一次次伤害，最终让病人失去精力和信心。妻子得病10年了，这些年一直为病而活，指标时长波动，真是考验人的耐心和毅力。好在我们都有肾病，互相体谅互相鼓励互相监督，才能乐观的多。有人说，得了肾病，一辈子都要注意，说的一点没错。
肾友们，慢性肾病不可怕，可怕的是我们对待它的态度和方法。
肾病小日子shenrz
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