肾病医院

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这是仁爱·千家爱第次救助

姓名:*显栩

性别:男

民族:汉族

年龄:8岁(年07月)

户籍:湖南省涟源市

疾病诊断:肾病综合征、复杂性先天性心脏病、唐氏综合征。

医院:医院

治疗方案:患儿目前肾病综合症已行激素治疗,基础条件差,激素耐药可能性大,复杂型先天性心脏病待病情稳定再行手术。

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家里有70多岁的爷爷奶奶,还有上学的哥哥姐姐,患儿一出生就被诊断为先天性唐氏综合症、复杂性心脏病,医院长期治疗,家庭负担极重,妈妈又必须在家陪护小孩,全家经济来源由爸爸一人维持,为了孩子治病,现已欠款几十万元,孩子在今年元月份患肾病综合征,下一步还需要进行心脏手术,费用昂贵,给家庭带来沉重的负担,已无力支撑。

1.先天性复杂性心脏病;2.唐氏综合症;3.肾病综合症。

年2月7日上午,在春节即将来临之际,湖南千家爱志愿者一行6医院,对显栩小朋友进行探望并开展救助。

志愿者们一进病房,就看到小显栩抱着个布娃娃坐在床上,很乖,很安静。这个娃娃是护士送的,他特别珍惜,把布娃娃“照顾”得很好。显栩八岁多了,因为是个唐氏宝宝,所以语言表达和智力都有些欠缺,但我们说什么他都听得懂,并会礼貌地作出回应。志愿者肖红霞和她女儿王梓莹拿出事先准备好的礼物,耐心地带着显栩一起玩起来,显栩玩得很认真,也很开心。

志愿者耿军霞和显栩妈妈聊了起来,妈妈说显栩是唐氏患儿,生下来就被诊断出复杂的先心病,不好做手术,又特别需要照顾,所以她几乎是形影不离地陪着,这一陪就是八年多。她表扬显栩很乖,很懂事,会在客人来的时候主动拿拖鞋,从来不欺负别人,很少发脾气,她还觉得显栩很坚强,再难受也不吵不闹,只是忍着。作为一个全天候陪伴孩子的妈妈,她几乎没批评过显栩,顶多在看手机的问题上声音稍高一点……话语之间,全是一位妈妈对孩子的爱和欣赏,特别值得我们每一位家长学习。

当聊到孩子的病情时,显栩妈妈眼圈开始红了,她说最近这些天因为孩子的病情吃不下睡不着。显栩的肾病综合症不好治,心脏病又严重了,还不知道能不能手术,唐氏问题会让这些病变得更复杂……妈妈非常担心显栩会离她而去,不知道怎么排解。耿老师握着妈妈的手,倾听完她的担心,又给她讲了以前救助过的一个案例,讲到那个身患重病却开心快乐的孩子,讲到那位坚强乐观的妈妈的话:“不管孩子能活多久,我只做当下应该做的事。”志愿者看到显栩妈妈的眼里有了些光彩,便和她互留了


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