我是一位来自重庆涪陵的进修医生，医院跟随张凌老师学习肾性骨病诊治，她的门诊总有各种各样有意思的疑难肾性骨病患者，像是一场令人震撼的怪病展示会，能很好地克服我们的职业倦怠，每次出完门诊都会让人心情不能平静，反思好几日。刚好在我第二次随老师门诊就遇到这样一位不简单的患者勇士（我很敬佩她，所以如此说）。
这是在周二的早晨，大约8:20，患者的老公（很儒雅的男士）举着一张挂号条挤进诊室，他问张主任：“我是不是必须把病人本人接来看诊？”张主任很敏锐的感觉到这位家属是一个条理很清晰的人，而且患者本人似乎是外出不方便的，这个患者应该是个不一般的病人，就体贴的告诉他，可以先不接来，先问问患者的情况再决定。然后患者的丈夫开始介绍她的病情，他说的很详细、很有逻辑性。患者是一名46岁的女性，是因为腰疼来看我们门诊的，但是既往史好长远了，她肾病综合征的治疗病史已经42年了，也就是在4岁时就患病了，是在唐山大地震的时候，她妈妈抱着她逃生，从楼上往下跑，摔倒了，把这个孩子摔伤，主要是身上皮肤的擦伤，也没当成大事，但是不久之后孩子就浮肿，蛋白尿就出来了。后来她们英国的朋友（是个医生）解释可能是链球菌感染导致了肾病综合征，大量蛋白尿，因为时间太久远，目前已经进入慢性肾衰竭氮质血症期，已无意义追查明确病因了。这患孩医院就诊，医院肾内科就诊，长时间的使用着糖皮质激素等免疫抑制剂治疗，蛋白尿始终没有转阴，免疫抑制剂始终没有停止应用，女孩在不间断的治疗中慢慢长大、上学、工作、结婚。然后现在还特了不起的在继续工作：给电视台写剧本。医院肾内科的老患者，像王海燕这样的老一辈专家教授都是一一看过的。目前肌酐在mmol/L上下，iPTH也pg/ml,血钙2.05，磷1.6mmol/L,ALP正常，近一年出现腰疼，骨科检查腰椎压缩骨折做了外固定，骨科医生嘱咐一定要重视肾性骨病骨病的治疗，所以目前骨病治疗成了她的治病主题，北大的医生对她的情况也很棘手，让她来找张凌主任，家里也咨询了英国的朋友医生，多方打听，这次专程过来看肾性骨病门诊。最后家属说：“现在病人呢就就比较虚弱，究竟本人来不来，我不确定，我得见完你我才去接她。”张主任非常理解他，嘱咐患者家属：“患者可能就和玻璃人差不多吧，你想呀，吃了42年激素，不容易，我在这里等你，你去接吧！来了，我给她详细讲讲！”。患者家属走了后，大家心里都很触动，在我们的心目中这个病人肯定已经很衰弱了，你想42年肾病综合征的病人，使用了42年激素的患者，她的一生都在跟疾病打交道。同时这个病人肯定很坚强、聪明的，她虽然经历了这么多痛苦，但是她还是很积极的生活、工作。甚至另一个进修医生说：“哇！北京的病人这么厉害，这么严重的肾病能活这么多年，还能活得很精彩，人家还有个这么好的老公！真了不起！”
我们门诊看到十一点多钟，家属把那个病人接来了。第一感觉，这病人完全不是我们想象之中的样子，身材发育还是很好的，个子大约cm，肤色不错，除了较瘦弱一点，几乎与健康人没有多大区别，样子很秀气，气质很温婉，我们都很震惊这么多年的疾病磨难下她的生命之花竟然如此美丽。
然后张主任在和患者的进一步交谈中，发现她的骨质疏松还是很严重的。有很多因素参与了她的骨质疏松，比如长期应用激素、长期营养不良（消瘦）、维生素D缺乏、最近发生的绝经会加重骨质疏松、继发性甲状旁腺功能亢进等等。但是虽然她的骨密度显示较重的骨质疏松了，但是她总的精神状态还可以，她也没有衰弱的不行，她也没有像一些其他的病人那样坐着轮椅来，变成退缩人（医院这种病例真不少，我们每周都可以见到来自全国的严重甲旁亢，退缩人病例），她自我保护的不错，并没有发生大的骨折，仅仅就是个腰椎压缩骨折，我们马上给她查了骨代谢指标和甲状旁腺彩超，发现甲状旁腺没有增大。最后张凌主任建议她骨质疏松的治疗采取多维度综合治疗：去和北大肾科医生讨论慢慢撤去激素，补充营养性维生素D，骨化三醇治疗甲旁亢，也可以看看妇科考虑适当雌激素治疗，还有考虑适当加强营养和康复训练，一一交代了具体的治疗方案并指导饮食后，患者和家属预约了下一次门诊等待骨代谢指标结果，非常满意地离开了。
每次门诊之后张主任都给我们分析一些特殊病例，针对这个病例，她说：这个病人得益于很好的医疗条件，但是她也是非常善于学习，善于自我控制的，也有一个很好的家庭支持，这是她能长期边治病，边学习，边生活的保障。但是她有个最大的问题，就是她的长期糖皮质激素应用，用了42年的强的松，现在每天还吃两片半，这对骨骼的影响是很大的，好在她还没有出现反复感染、高血糖等其他副作用，医院这个病例可以看到，在医生的指导下，其实不少慢性肾脏病患者还能获得很长生存期的，像这个病例大约过几年进入透析，再活到60岁以上，70岁以上也完全有可能。例如我们医院的透析患者还有长期血透达31年的。我们的工作是很有意义的，能切实的帮助很多患者得到很好的生活质量，更长的生存时间。我们应该为自己自豪，在工作中克服职业倦怠，积极面对。同时对于患者而言，疾病控制好了，她能工作，能回归社会，有一定的经济基础，再积极的配合医生的治疗，她的生命的长度可能跟跟常人也没有多大差别，甚至因为自己加强了自律和保护意识，可能还会更加精彩。我们常说，病人是我们很好的老师，我真被这个42年肾病治疗下愉快长大的老师教育了，这次的门诊给了我很深刻的教育和思考，我期待着看到她下一次的门诊随诊。
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