肾病医院

倾听肾病源于我的无知


.12.16

作者

一剪寒梅

编辑

郁婉扬

审阅

智安

这是肾·一样的人第篇原创文章

一起经历一起学习

想到这个题目的时候,我自己都一度怀疑自己是不是搞错了,堂堂大学毕业生,用无知来形容是不是过了?事实证明,不仅有法盲,还有医盲,就是我的一次又一次无知,才让尿毒症离我越来越近,以至现在形影不离。

NO.1

生病

无知一:

年6月,医院建档发现有尿蛋白,做了各种免疫系统筛查后,医生给出的意见是有可能是怀孕引起的,但是还是建议终止妊娠。已经快三十岁的我,听了直摇头,孩子我是一定要留着的。最后医生的结论是肾病综合征、肾炎,我就以为跟鼻炎、咽炎差不到哪里去。那个时候的我没有一点不舒服,以至于也没有按照医生的医嘱定期复查24小时尿蛋白定量,这是无知一。

无知二:

我的前半生作了太多后悔的选择,不过就算时光倒流,我定期检查复查,我还是会选择保住孩子的,这是最无怨无悔的抉择。怀孕8个多月的时候,全身起了湿疹,尤其是两个大腿内侧,每天晚上抠破皮了、出血了还是痒得钻心,医院都因为是临产的孕妇不敢用药,医院,又是内服又是外敷的折腾了半个月才好。吃了很多的中药,后来看很多资料说中药的肾毒性,这算是无知二。

无知三:

年3月,我的儿子顺利来到这个世界上,每天怎么看他都看不够,除了母乳太少,其他一切都很好。5月份单位查体,肌酐,那个时候对肾病完全没有概念,而体检报告的建议说是偶尔一次检查发现偏高没有临床意义,可以复查。就这一个“没有临床意义”,我就理所应当的认为自己没事,也没有哪里不舒服,就这样把复查忘到了九霄云外。这是无知三。

年1月,单位再次体检,肌酐到了,这下知道问题的严重性了,到军总拍片已经显示双肾萎缩,医生说没有别的好办法,只能吃药保守治疗。肾衰是不可逆的过程,只能延缓,不能治愈。医院开始了尿毒清、百令等常规用药的使用。

年9月,肌酐不可控制的涨到了多,为了保险起见,左手做了内瘘手术。那次手术是继剖腹产后最疼的手术,左手刀口处像一直用刀在割着一样,疼的白天黑夜的睡不着。没成想到,后面等着我的还有更无尽的苦难……

NO.2

透析

年4月,肌酐终于到了多,成天怕毒的人终于毒了,就像悬在头顶的达摩克利斯之剑,它终于掉下来了。虽然没有刺穿我的脑袋,但是也几乎要了我半条命,这就意味着我的生命长度大大地缩短了、生活质量也得大大降低了。

那个时候刚开始透析,每次面对牙签般粗细的透析针就恐惧,透析失衡导致的头疼、高血压也一直困扰着我。经常坐公交车回家的半路,就头疼欲裂,下车吐的稀里哗啦。

然后感觉透析生活,医院了,西藏的冈仁波齐、内蒙的呼伦贝尔、海南的天涯海角……祖国的大好河山我都还没来得及去看看呢。

经多方咨询,我去做了移植配型。

NO.3

移植

年5月,终于迎来了我的肾移植手术。医院,一家杳无音信,一家通知了三次。第一次,肾源质量不好,微有瑕疵(好像是肾囊肿),医生说可以做移植,手术一并解决瑕疵,犹豫再三放弃了。

第二次是小孩的肾源,由于太小,我这瘦小体格的女生比较有优势,一切准备妥当,捐献者放弃。

这一次是第三次机会,还在上班中的我接到电话后,激动地医院,心里默默想着,从此就告别透析,新生活马上开始了!(在有尿有蛋白的时候就移植,出现情况不利于医生分清到底是原始肾还是移植肾的问题,这算是无知四)

怎么进的手术室,怎么出的手术室,怎么进的监护病房,我一概不知。到了监护病房以后,护士逐渐叫醒我们同病房的七个人,三对O型外加一个亲属。七天在监护病房里待着,看不到家人,没有手机,就等着医生检查,护士给药。

手术后我的尿量增加的不明显,因为透析的时候我就还有尿,24小时一千以上,手术后也就两三千。但是每天可见的是我的肌酐在逐步下降。

到了第三天,我来例假了(女同胞们一定算好例假日期去手术,这是我的无知五),然后,突然之间我的右手、左脚都扎上了留置针,增加了一些不知名的药,还增加了血浆。医生告诉我血色素只有4克多了,必须输血。环孢素也增加了,一大把一大把的吃。

就这样在监护病房待了七天以后,转到普通病房,肌酐一直四五百,尿量也越来越少,全身开始水肿,医生考虑做做透析看看移植肾能不能正常工作。

俗话说,福无双至祸不单行,偏偏这个时候内瘘闭了。头一天晚上还好好的,我透析后一直有摸摸内瘘的习惯,然后那天早上主任查房时说到需要透析后,我一摸就没有震颤了,立马吓出一身冷汗。一边水肿的跟个猪头一样,一边瘘还不能用了,所以我又被推去做了颈部置管,插完就马上使用了。

透析了几次以后,效果不明显,医生说急性排异了,做了彩超发现血流阻力很高,抽血查了抗体,强阳性,很多参数都在百分之90以上(具体哪些,我也忘了)。

医院的治疗方案,能用的药都用上了,然后考虑把血浆置换也做上,足足做了有十次。每天昏昏沉沉,每天要输的液体太多,每天服用激素,食欲特别好,一会儿就饿。导致全身继续水肿,腿涨得生疼。

一波未平一波又起,就那么突然,右边头顶,右侧耳朵附近一直到下巴密密麻麻的起了一堆水泡,带状疱疹。赶紧百度一下,网上说疼的要命呢,不知道是我的耐受能力在增强,还是老天在可怜我,我这个带状疱疹不是太疼,就是特别痒,总想去挠。有时睡着右侧突然头皮一阵发麻,像过电一样。

每天疱疹处还要摸外用药,索性把头发剃成了寸头,好几次都被人误以为是小伙子。(这里啰嗦一句,既然是备忘录,就提醒自己如果再有机会手术,一定提前用上治疗疱疹的药)

这颗排异的移植肾,在经受了我这强大的基体攻击后,并没有缴械投降,仍然在负隅顽抗,功能并没有完全消失,所以医生不建议我摘除。我一周透析两次,隔两天查的肌酐还是在四百左右。

就这样,我也慢慢接受了自己移植肾排异的现实。住院两个多月,七月底回到家里开始大门不出二门不迈的隔离生活。每天坚持记着出入量,查体温、查体重,医院透析,就这样也防不胜防。

八月初,一量体温37.3,移植后最害怕的就是肺炎,没有一点感冒症状就发烧了,赶紧医院住上了。然后开始了几乎是隔天一拍CT的节奏,看着肺部斑点逐渐增多、逐渐减少,如此反复。

顺带说一句,肺部感染期间,同时还查出巨细胞感染,移植后常见的并发感染我基本上轮了一个遍。这样一下住到了国庆前夕出院。这次住院期间,重新去进行了内瘘的修复,拔了脖子上的管子。

NO.4

复透析

经过一次失败的移植,再次透析,终于有了一点见到黄河死了心的感觉。还好,不像刚开始透析那样失衡,高血压也控制得比较平稳。由于移植肾还有些许残余功能,我在吃喝上也没太多忌口,各项指标控制得还算可以。

现在还是每周两次的透析,单位、医院、家三点一线的生活似乎也没有显得那么昏暗无边。近两年,有缘接触佛法,慢慢开始了解因果与无常,逐步对自己所遭遇的一切以平常心对待。工作之余,就爬爬山,听听音乐,看看电影,与孩子来一场说走就走的短途游。

今天阳光正好,工作不忙,絮絮叨叨写了病后经历,没想到转眼我已经透析了4年8个月了,根据时间节点进行了简单的记录,回头望望那些痛、苦让我自己对生病进行了反思,也对以后的生活有了些许方向,或许也是期待第二次移植前给自己记下的备忘录。

过早遭受病痛折磨的我们不幸的,但是幸运的是我们有“肾一样的人”这样一个大家庭为我们提供相对专业的知识督促大家管理。病友们,让我们管住嘴、迈开腿,往后余生好好爱自己,爱爱我们的人!

NO.5

一起阅读学习

肾·一样的人,今天和大家一起“倾听”了病友上面的故事和经历,在这里先感谢病友的分享!同时,期待有更多病友分享自己的故事和经历,给大家做“前车之鉴”!

下面,肾·一样的人和大家一起聊聊病友分享里涉及到的移植相关问题。

1.有尿有尿蛋白:

病友在移植那一章里提到了一个“无知”,这个“无知”,其实不只是透析病友和家属不了解,很多透析室医生也不知道,所以就没能在病人准备移植时给出提醒,甚至一些透析室医生错误的帮准备移植的透析病人“保尿”,有的甚至会在病人尿少时,让病人吃速尿来“保尿”,那么透析病人在移植手术前有尿有尿蛋白,会带来那些问题呢?看下面的链接内容:

准备肾移植必须知道的3个最容易被忽的“大问题”

可能会带来“后患”

2.生理期

女病友在接到移植手术通知时,如果正好赶上生理期,医院和医生出于严谨和对病人负责,会建议病人等下次机会,但是,肾移植机会对病人来说比较宝贵,病人都不想放弃,而肾移植手术又不能延期,所以,一些病友的手术机会可能就这样让自己的“大姨妈”给搅黄了。

那么,如果女病友在接到移植通知时,正好赶上生理期(或者马上要到生理期)还想要坚持做移植,最好如实和医生沟通,并且告知医生自己生理期量多少,让医生做个评估,同时可以和医生沟通,寻求妇科医生会诊,比如打针吃药调整生理期状态,比如使生理期缩短(或者延迟生理期到来),多和医生做这样的沟通,如果评估后能做,医生会重新做手术方案和预案,避免或者降低手术中和术后可能出现的问题,那么,主要是那些问题呢?

1)生理期血凝问题

生理期经血不易凝固,这样容易出现术中出血和出血量增加,增加手术中风险;容易出现术后出血量增加,因为术后会使用抗凝剂预防血栓,加上生理期本身经血不易凝固,从而导致出血量增加,带来危险,比如病友经历的因为出血量大导致血红蛋白掉到4克多,出现严重贫血问题,这样除了影响移植肾血流灌注,还容易引起休克等问题,增加了术后风险。

2)生理期免疫问题

女病友生理期本身免疫会降低,加上肾移植手术使用抗急排的药物,比如美罗化、即复宁等会降低自身免疫;再加上术后的排斥药的使用,免疫会进一步降低。在这样状态下,除了增加本身生理期就可能带来的泌尿系感染问题以外,肾移植术后病人担心的感染问题,也可能会增加,比如病友术后出现疱疹和感染问题。

所以,如果女病友接到移植通知时,正好赶上生理期,或者生理期马上到了,一定要和医生沟通,并且最好和妇科医生一起做会诊评估,对一些可能发生的问题提前处理或者应急预案。如果不能做,别强求,肾移植机会现在并不少。

3.疱疹

病友在术后经历的疱疹,其实主要是免疫原因,免疫低,容易引起感染和疱疹之类的问题,想要真正的预防疱疹,主要是通过排斥药物的调整来实现。

那么,对于刚做肾移植手术病人,免疫状态调整需要注意两个影响免疫的因素:

1)肾移植手术前或者手术中、手术后使用的诱导药物(抗急排的美罗化、即复宁等)等影响;

2)术后日常服用的排斥药影响。

术后想预防感染,调整好免疫,美罗化和即复宁之类的已经用了,没法改变,所以,术后一定要把日常服用的排斥药调好。而且,在调整中,需要考虑使用了美罗化和即复宁等药物对病人自身免疫的影响,避免日常服用的排斥药方案免疫抑制太强,进一步降低病人因使用美罗化和即复宁等已经降低了的自身免疫,从而避免出现免疫抑制过度,导致病人免疫低,出现感染,这里的病友的疱疹。以上,是肾·一样的人和大家一起,针对病友经历中涉及到的移植问题,做的简单分析,大家有补充或者发现问题的,可以在评论区留言一起交流和学习!备注:以“一起阅读学习”方式去和大家一起学习病友移植中遇到的问题,初衷在于尽量不去改病友原文中自己对移植遇到的问题的认知和思考。

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