前几天，有肾友问我：听说膜性肾病，高达1/3的病人会得尿毒症，不管怎么治都治不好，还是一位专家说的，靠谱吗？我现在没信心了，不想治了，只想自生自灭......
类似的话，我几乎每天都会听到，比如“IgA肾病治不好，大部分人会缓慢进展到尿毒症”、“慢性肾病多数预后不佳，缓慢进展至尿毒症”、“尿毒症就是等死”......
现在网络发达，每天我们可以从各种平台接触到很多讯息，这些讯息如果没有专业人士解读，而患者又没有自己一丁点的思考，听风就是雨的话，很容易被某些讯息误导，产生悲观消极的情绪。
而慢性肾病本来就不是什么小感冒，而是一场需要很多力量、很多信心才能对抗的长久战，肾友心态垮了，一切无从谈起。说穿了，很多肾友不是被肾病击败的，而是自己的心！
健康抱恙，正视问题花精力好好照顾它；治病花了很多钱，还可以再赚；工作丢了，还有其他留爷处；老婆老公跑了，还有更好更值得的人在前方；有任何问题，只要我们自己的内心不被打倒，就有希望！心里有希望，再难也能支撑我们走下去。但是对自己的信心没了，真的就什么都没了！
所以，任何时候，不管多么艰难，请你，都不要丢掉内心这份希望。外面花花世界的人和事，也比不上你珍贵，因为你独一无二！也请你，不要轻易被外界影响，让这份信心心疼你，陪你，一起熬过人生最黑暗的时候！
再说回膜性肾病。肾友听说的1/3膜性肾病得尿毒症，这个1/3的数据确实有据可依，但是（请注意这个但是），有前提条件，这是特发性膜性肾病的自然病程，也就是说没有药物干预的情况下，大约1/3会尿毒症。
其实，作为医生，都很讨厌大家用各种听来的数据给自己念“紧箍咒”，每个肾友面临的情况都不一样，你拿各种没有经过分析解读的数据套在自己身上成天以泪洗面，除了讳疾忌医，让肾病好得更慢了，还有什么作用？
而这位肾友更没有听到的是，40~67%的特发性膜性肾病随着病程延长，会自发缓解！自发缓解的意思是膜性肾病它自己就往好的方向发展，这个数据在所有肾病类型里面，其实算是自愈率非常高的！再往上，只有急性链球菌感染后肾小球肾炎（俗称急性肾炎）的自愈能力超过膜性肾病。
40~67%的患者有自发缓解倾向，不是我瞎编来安慰肾友们的，而是科学家们通过严谨的调查研究得出的。这个数据发表在全球权威领域《新英格兰医学期刊》一篇关于膜性肾病很有影响力的文章---《未经治疗的膜性肾病预后》。
自发缓解里，有一部分是完全缓解，有一部分是部分缓解。
完全缓解的定义是：蛋白尿小于0.3g，血白蛋白正常，肾功能正常。部分缓解的定义是：蛋白尿小于3.5g且比蛋白尿峰值减少大于50%，肾功能保持稳定。
来自我们中国的数据表明，膜性肾病完全缓解的患者不会因为膜性肾病而肾衰竭，预后相当好。即便只能达到部分缓解，也是一种胜利，肾衰竭风险大大减少。不管是自发缓解，还是用药物诱导缓解，膜性肾病总体的长期预后是不错的。只有少数无论如何缓解都不了，持续大量蛋白尿不减少的膜性肾病患者，尿毒症的风险大。
而随着医学的进步，有很多方法去预测和判断哪些膜性肾病患者自发缓解的倾向比较大，这些缓解可能性大的人，医生会用尽可能副作用小的支持治疗比如RAS阻断剂、低盐等方式，帮助大家更好更快达到缓解状态；也能监测和识别恶化风险大的膜性肾病，这部分高危患者则需要应用副作用较大的免疫抑制剂疗法诱导缓解。还有新的生物制剂比如利妥昔单抗这类新药，应付其他治疗无效的膜性肾病。
理性对待和科学管理肾病，都在改变本来会得尿毒症的肾病患者预后！
不要让恐惧蒙蔽自己的内心，让我们一起正视肾病！鼓起勇气，加油干！
文章提到的预测和判断膜性肾病危险分层的方法，我们在以前的文章中介绍过，感兴趣的伙伴们可以去翻阅历史文章?
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谢莎莎
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